LA FAMILIA EN EL AUTISMO. Elena Usobiaga. Comentario al documental “Le monde de Théo”

EL MUNDO DE THEO

El testimonio de la madre de Theo, refleja para mí algo que he vivido acompañando a padres de autistas, durante largos años.

Podríamos decir que todos los seres humanos venimos al mundo solos, pero podríamos decir, que el autista, por razones enigmáticas, “decide apañárselas sólo”. Rechaza pasar por el Otro.  Cuestión complicada, porque, ¿Cómo “criarse, cuidarse…aprender, hacerse mayor…” sólo? En ese sentido la película es especialmente clara: La madre nota de entrada el rechazo de Theo, hasta físicamente, y cómo  ella lo señala, rechazo que se extiende a los demás.

En mi experiencia este rechazo puede ser vivido de maneras muy diferentes, no es nada fácil para una madre sentir el rechazo de su hijo. Recuerdo una madre que me contaba sin poder parar de llorar, el rechazo de su primer hijo, autista, me dijo algo que no olvidaré: “Este hijo no me hizo madre, tuve que tener el segundo para saber lo que es ser madre”. En este sentido el sentimiento, la vivencia de cada madre, es “particular”, he compartido momentos muy difíciles con algunas madres, y sin embargo otras lo vivían con mucho menor sufrimiento. Creo que en este sentido ayuda mucho entender que “él es así”, y poderlo aceptar, como la madre de Theo, y buscar otras maneras, “caminos secundarios” para  acercarse a él.

También esta madre nos trasmite muy bien la característica principal del autista: “No piden nada”. Y es que la relación con un niño se establece de entrada a partir de lo que entendemos cómo su primera demanda: su llanto. Su madre o figura materna va respondiendo, no sólo a sus estrictas necesidades, ya que, para empezar es cada madre quien va interpretando el llanto de su hijo cómo demanda, cómo llamada que pide respuesta. Y el niño “se va apropiando” de las respuestas que recibe y va construyendo su demanda.

Así se va estableciendo la relación con la madre, con el padre, y con el mundo familiar. Y, ¿cómo se establece esa relación con un niño que no pide?

Me parece un testimonio maravilloso el de esta madre, cómo se las arregla para encontrar la manera, ella nos dice, “no desde lo más emocional” que él rechaza, sino de una manera más fría… En ese sentido creo que cada madre inventa su manera, pero siempre respetando lo que el niño rechaza, sin forzarle.

La madre de Theo entiende “sus comportamientos” cómo llamada, y dice algo extraordinario: “No nos quería, nos utilizaba, cómo instrumentos” pero lo dice sin drama, aceptando las imposibilidades de su hijo.

Es, a mi entender, especialmente duro el momento en que Theo se quemó las manos. Ahí aparece algo que su madre ya había percibido desde el inicio, y es su fragilidad. Yo diría que ahí Theo “se rompe”, este momento que ella llama, momento regresivo, creo que es un momento de ruptura, y es verdaderamente duro, ver cómo va perdiendo todo  lo que había adquirido, cómo poco a poco, se va quedando sin lenguaje, y poco a poco también se va aislando más, hasta llegar a un punto en que su madre dice no saber ya dónde está.

Es entonces cuando encontramos el autismo más duro, aislado, con todas sus características, cómo muy bien nos las describen, incluidas las estereotipias, balanceos, que hablan de lo “en su mundo”  que están y los rituales cómo modo de “relación”, de acercarse al mundo exterior, bien cuadriculado, sin sorpresas. Y también recibimos de esta madre la sabiduría adquirida de no pedirle nada, ni mucho menos, exigirle nada que él no pueda dar.

Todo ello con las manifestaciones claras, primero de la pérdida de lenguaje, y después de, momento mágico, de la reinvención del lenguaje, que en el caso de Theo, fue vivido cómo renacimiento. ¡Y cómo no! Y su apertura al mundo a través de un sistema tan previsible como el ordenador. Es una delicia ver cómo un caso tan grave de autismo, como el de Theo,  puede recuperar el lenguaje, “la vida”, e incluso hacer un mundo de relaciones. Quizá este es un caso excepcional, ya que se suele decir que cuando se pierde el lenguaje, es muy difícil, casi imposible, recuperarlo.

Mi experiencia conviviendo con autistas, está bien reflejada en la película: Olvídate de lo que crees que hay que exigir a un niño o lo que crees saber de niños, o de las personas.

Aprendí a esperar, a escuchar aún sin palabras, a encontrar las claves para entender sus dificultades y “sus comportamientos”, a hablar “su lengua” y cuando aceptas esto que es fundamental, es, porque ya te han dado un lugar, y a partir de ahí, ya te puedes orientar con él. Y con los padres, me he encontrado con algunos, que eran ellos los que “sabían” ya la lengua de su hijo, y entonces eran ellos los que me ayudaban a entender, a aprender “su lengua”.

Con otros padres, fui yo o fuimos varios del equipo, quienes les fuimos transmitiendo a sus padres lo que íbamos aprendiendo. A veces hacíamos de “interpretes” del autista. Yo aprendí  a tratar de buscar qué le dolía a un chico cuando se ponía agresivo. Cómo la madre de Theo. Se pasaban mucho  antes  los episodios agresivos, de cólera, como ella los llama, con paracetamol  que con tranquilizantes. Muchas veces su agresividad es sólo una forma de expresión de su dolor, que quereselo “quitar de encima”.

También la película refleja bien la diferente relación con el lenguaje del autista. Me detendré un momento sobre este punto:

Están los que no hablan nunca, los que hablan, poco, o mucho, pero no por casualidad se describe “La inversión pronominal” cómo una de las características de su lenguaje. Y es que de alguna manera, para muchos autistas, ese lenguaje que recibimos del Otro, se queda como exterior a ellos, no se acaban de apropiar de él, es por eso que algunos no llegan nunca a hablar en primera persona. También con respecto a la incorporación de algunos conceptos, como el concepto de tiempo. Estaba acordándome de un chico que cada día tiene que preguntar “¿Y mañana…vamos a tal o tal?” necesita que se lo repitan una y otra vez, porque no lo hace suyo, no lo introyecta diríamos. Cómo si les faltara darle al “intro” en el ordenador.

Y quizá, para mí la enseñanza mayor ha sido esa: ¡Qué importante es aceptar cómo es cada uno, y no pedirle imposibles! Es lo que la madre de Theo entiende bien con su hijo y no acepta los métodos conductistas, que tratan al autista, como si de un niño caprichoso o maleducado se tratara. Me resulta incomprensible cómo cada vez más se extiende este modo de tratarles, modo que produce estragos en ellos. Si no respetamos cómo son, les forzamos y podemos producir o bien respuestas violentas, por pura incomprensión, o incluso rupturas cómo produjo en Theo el accidente en las manos.

Quizá lo que me sorprende es que esta madre no haya contado con alguien que le acompañe, que le apoye en su labor, además de sus otros hijos. Ahí tengo que decir que mi experiencia ha sido de poder ESTAR, poderme “dejar utilizar” en el mejor de los sentidos para acompañarles en la aventura de la vida, y de una vida, un poco más difícil de entender que otras.

Gracias

Elena Usobiaga

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